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Accès des personnes ayant une déficience visuelle au sein des institutions culturelles

Claire Nigay

Résumé : Dans l’optique de la mise en place de pratiques informationnelles durables au sein des institutions culturelles, il s’agira ici de présenter un état de la question en étudiant particulièrement la communauté des personnes ayant une déficience visuelle. Afin de pouvoir se déplacer, communiquer et accéder à l’objet culturel, une personne ayant une déficience visuelle aura des besoins d’information particuliers.Il apparaît donc nécessaire d’identifier les situations informationnelles problématiques au sein des institutions culturelles pour cette communauté. Une présentation des différentes pratiques ayant cours dans les institutions culturelles est faite. Un état des différents modèles d’étude des comportements informationnels issus des sciences de l’information est également présenté. Cela amène à des propositions de pistes de pratiques durables permettant aux institutions culturelles de faciliter l’accès à l’information à la communauté des personnes ayant une déficience visuelle.
 
Mots clés : comportement informationnel, accès à l’information, personnes ayant une déficience visuelle, institutions culturelles et accessibilité.

Introduction

Depuis les années 1980, les innovations scientifiques et technologiques ont contribué à modifier la société. Par sa prédominance, l’information y a une grande place et sa valeur est de plus en plus sociétale, de telle sorte qu’un frein à l’accès à l’information est souvent synonyme de frein à l’intégration sociale. Dans ce paradigme du besoin d’information, le concept de culture est central tant du point de vue des compétences organisationnelles que de celui des communautés d’usagers. Dans l’optique de la mise en place de pratiques informationnelles durables, il s’agira ici de présenter un état de la question en étudiant une communauté particulière d’individus partageant une culture commune : les personnes ayant une déficience visuelle (PADV). Cette communauté rassemble des individus ayant des besoins informationnels particuliers conduisant à des comportements informationnels particuliers dans le contexte des institutions culturelles. Nous commencerons tout d’abord par décrire la communauté d’usagers à base de notre recherche. Puis, nous présenterons les missions et dispositions de ce que nous nommons les institutions culturelles avant d’évoquer différents cadres légaux et des initiatives d’accès. Un état des différents modèles d’étude des comportements informationnels issus des sciences de l’information sera ensuite présenté. Cela nous mènera à émettre des propositions de pistes de pratiques durables permettant aux institutions culturelles de faciliter l’accès à l’information à la communauté des personnes ayant une déficience visuelle. 

1. Publics, usagers, communautés

L’accès à l’information se décline tant en terme de contenant et de contenu informationnel, de comportements et de besoins, que de types d’accès. À la base de la notion d’accès se trouvent le visiteur et l’usager : le consommateur d’information. Le Coadic (1997) définit l’usager de l’information comme étant la personne qui satisfait un besoin d’information par la matière information. L’usager peut être visiteur d’une bibliothèque, d’un musée et selon certains auteurs (Delorme 2000; Passebois 2002), il peut également être client. De manière plus globale, un groupe d’usagers représente un public : les acteurs de la pratique de visite (Davallon 1992). Que ce soit en Europe ou en Amérique du Nord, l’expérience de visite ainsi que les concepts de public et de visiteur ont véritablement changé après la Seconde Guerre mondiale. La réalité sociale contemporaine est constituée de différentes communautés ayant des comportements informationnels particuliers qu’il s’agit d’identifier. Les personnes ayant un handicap, qu’il soit moteur, sensoriel ou bien intellectuel, forment l’une de ces communautés. La situation informationnelle est d’autant plus problématique pour des PADV, puisqu’elles font partie d’une société visuelle et spectaculaire où ce type de handicap est un handicap social (Rondal, Comblain, et Bazier 2001). La plupart des recherches menées pour identifier les besoins et les utilisations de l’information par les PADV les ont intégrées dans leur équipe de recherche, afin que l'étude soit la plus proche de leur réalité. Il apparait également que le développement de stratégies d’accès de type taille unique (one size fits all) (Davies 2007, 786) n’est pas approprié dans la réponse aux besoins d’accès informationnels. En effet, chaque pathologie visuelle occasionne un besoin particulier et il n’y a pas d’uniformité dans les besoins informationnels, si ce n’est la nécessité de développer la recherche et l'accès à l’information. Les besoins sont multiples et révélateurs de la complexité et de la diversité du handicap visuel. Cette déficience regroupe à la fois la cécité complète et l’amblyopie - ou déficience visuelle - et se décline en de multiples possibilités notamment en fonction de la qualité de vision conservée, la perception de l’espace et du mouvement, ou de l’identification de contrastes (Griffon 1995). De plus, tout comme chez les personnes voyantes, les habiletés tactiles, spatiales, cognitives et intellectuelles varient d’une PADV à l’autre (Heller 2003). Il est important de préciser que la déficience visuelle n’est pas synonyme de cécité. Cette dernière ne représente qu’un faible pourcentage, environ 4% (RAAQ 2011), dans la totalité des pathologies de la vue. Le monde de la communauté des PADV est celui d’une privation d’information (Genicot 2001). Dans un environnement donné, afin de pouvoir se déplacer, communiquer, être en d’autres termes un citoyen et un consommateur, un amblyope – c’est-à-dire ayant une forte dégradation de la vision – aura des besoins d’information particuliers (Moore 2000). Il est donc nécessaire de connaître les usagers et leurs besoins afin d’adapter l’accès à l’information et de mettre en place des pratiques durables.

2. Les institutions culturelles : missions et dispositions

Tout au long du XXe siècle, les bibliothèques et les centres d’archives se sont fixés comme mission de mettre en place des dispositions afin de permettre un accès démocratique à l’information. Dans le même temps, de multiples rapprochements ont été faits entre le musée, ses fonctions et ses outils, et les bibliothèques et les centres d’archives (Ménard 1999). Il nous paraît donc pertinent de regrouper ces trois lieux – musées, bibliothèques et centres d’archives – sous l’appellation institutions culturelles, allant dans le sens de Bissonnette (2003) qui y voit une occasion de croissance dans l’esprit de services. Ces institutions culturelles, aussi appelées les trois sœurs (Turner 1999), ont des missions similaires. Il s’agit entre autres de gérer, préserver et diffuser l’information. Ces établissements ont pour vocation de partager au plus grand nombre les richesses qu’ils contiennent. Ils cherchent également à être accessibles par un large public (Contenot 2011). Dans leurs rapports avec les usagers, les institutions culturelles ont beaucoup évolué. La médiation y joue un grand rôle : qu’il s’agisse des musées ou des bibliothèques, la médiation tend à rendre les biens culturels plus accessibles. Les technologies de l’information ont permis de développer la médiation par de multiples points d’accès et la diffusion de l’information à plus grande échelle, mais des écueils demeurent.

Il est en effet essentiel de connaitre les usagers et les publics des institutions afin d’adapter au mieux l’accès à l’information. Tant en Amérique du Nord qu’en Europe, les institutions culturelles modernes mettent en avant la présence de services aidant les utilisateurs (Davies 2007, 785). En Europe, les organisations associées à la culture ont repensé la démocratie culturelle dès 1950. Une valorisation de la professionnalisation du secteur culturel s’est ensuite amorcée à partir de 1980. En réponse à la globalisation et au développement des technologies de l’information, nous assistons à un renouvellement des politiques culturelles depuis les années 1990 (Autissier 2006). Au Canada l’un des rôles de la bibliothèque publique est de transmettre de l’information et de permettre à tous les utilisateurs sans exception d’y avoir accès (Groupe de travail sur l'accès à l'information pour les Canadiennes et les Canadiens incapables de lire les imprimés et al. 2000). Au Québec, il est mentionné que l’une des missions est « d'offrir un accès démocratique au patrimoine documentaire constitué par ses collections, à la culture et au savoir universel » (Bibliothèque et archives nationales du Québec 2011). Le musée quant à lui, jouit d’un capital social permettant la cohésion sociale (Crooke 2006, 181) et permet la création de la notion de citoyen et de vie publique (Dodd et al. 2010, 271). Il est la première institution où la valeur de l’art et de la culture est proclamée (Macdonald 2006). Sandel (2007, 5) soutient même que le musée a pour fonction d’engendrer des sentiments d’appartenance et de valeur. Les usagers semblent être la priorité des institutions culturelles. Ainsi, en s’inscrivant dans ces dernières, une communauté s’inscrit également dans le même cercle social que la société dans laquelle elle vit. 

3. Le cadre légal et le rôle des professionnels de l’information

Ce n’est qu’en 1906 que la déficience visuelle entra dans la bibliothèque grâce à la création de la Canadian Free Library for the Blind à Toronto. Elle devint en 1919 la Library and Publishing Department of the Canadian National Institute for the Blind et représentait la plus grande collection du genre au monde, distribuant des ouvrages en braille au Canada et aux États-Unis en plusieurs langues (Wallace 1948). En France, un service spécialisé à la Bibliothèque publique d’information fut mis en place en 1984. La communauté internationale a pris conscience de la nécessité de création d’accès adaptés, particulièrement dans une société occidentale où la population vieillissante est en nette croissance et où l’occulocentrisme est latent. Pour un individu, la liberté et la facilité d’accès à la connaissance sont synonymes de participation à la société, au travail, à la culture et à l’économie (American Library Association 1986, 1). Afin de permettre un accès plus important aux PADV, il est important que les gouvernements et les grands organismes de normalisation aient une philosophie basée sur l’inclusion. En 1974, lors d’une conférence aux États-Unis, un concept phare a été évoqué, il s’agissait du rôle social des bibliothèques qui peuvent assister les minorités culturelles à devenir des participants égaux dans la société par l’accès à l’information (National Commission on Libraries and Information Science 1983, xii). Une fois le rôle social de l’institution mis en lumière, le modèle de l’analyse du comportement informationnel plaçant l’usager au centre, s’est développé et a pris de l’ampleur. Dans le même temps, les gouvernements ont mis en place des législations visant à l’adhésion de meilleures pratiques telles les lois 75-534 et 75-535 (1975) en France, la Charte canadienne des droits et libertés (1982), the Americans with Disabilities Act (1990) aux États-Unis et The Disability Discrimination Act (1995) en Grande-Bretagne. La mise en place de textes officiels et nationaux est la base de la reconnaissance des communautés dans une société donnée. De plus, ces documents légifèrent l’accès à la connaissance et imposent aux institutions patrimoniales des obligations d’intégration et d’aménagement.

Les associations professionnelles liées aux sciences de l’information ont également un rôle important dans le développement de l’accessibilité aux PADV. The International Federation of Library Associations and Institutions (IFLA) a publié un rapport (Irvall et Skat Nielsen 2005) destiné aux bibliothèques et visant une meilleure accessibilité aux personnes ayant des déficiences. Des guides et des organismes conseillent les institutions patrimoniales dans des projets d’accessibilité. Dans le même temps, la mise en place de lois propres à l’accessibilité illustre la prise de conscience des freins existants dans la société. Au Canada, le gouvernement a élaboré le Code national du bâtiment légiférant la construction des édifices publics en conformité avec des règles d’accessibilité universelle. En France, la Commission nationale Culture et Handicap créée en 2001 a pour but l’amélioration de l’accès des personnes handicapées à l’offre culturelle. La loi Handicap (2005) vise à rendre accessible aux personnes handicapées les transports et tous les bâtiments recevant le public d’ici janvier 2015. Au Canada, l’Institut national canadien pour les aveugles (INCA 2006) a mené plusieurs études afin d’identifier les besoins informationnels et les enjeux liés à la déficience visuelle. Toutes ces ressources ont mis en évidence la nécessité pour les institutions culturelles de comprendre comment et pourquoi les PADV utilisent l’information et comment l’accès à l’information peut être amélioré de manière durable.  

4. Les initiatives des institutions culturelles

C’est à la fin des années 1960 que les musées européens commencèrent à proposer des services pour les PADV (Sorrell 1975). Le Moderna Museet à Stockholm présenta en 1969 l’exposition Skulptur för blinda och seende (Moderna Museet 2011) et la Tate Gallery proposa en 1976 une exposition appelée Sculpture for the Blind (Buyurgan 2009). En Europe, depuis les années 1980, l’investissement de l’État dans la vie artistique et culturelle reste sans précédent, entrainant dans le même temps des exigences administratives et financières pour les institutions culturelles (Poulard 2007). En Amérique du Nord, l’exposition The Sence of Touch ouvrit ses portes au MoMa en 1972 et le Royal Ontario Museum pris des initiatives dès 1977 (Lacqueur 1977). La même année, le Musée Iziko South African National de Cape Town et le Metropolitan Museum of Manila aux Philipines proposaient des expositions accessibles au toucher (Rambert 2011). En France, la Cité des sciences et de l’industrie fait figure d’institution phare en matière d’accessibilité des personnes handicapées depuis 1986 (Conseil international des musées et France 1991). La nécessité pour les institutions culturelles de réfléchir à leur public cible est apparue au fil du temps. Depuis, les musées ont développé leurs ressources adaptées à des publics jusqu’alors exclus en leur donnant accès aux objets et à l’expérience muséale (Lehn 2010). Ce développement des ressources est allé de pair avec le développement des programmes d’éducation institutionnels. Dès 1991, le MoMa a développé un programme d’éducation dont la recherche portait sur les besoins des visiteurs aveugles et amblyopes. En 1993, le Museo Omero à Ancona en Italie ouvrit ses portes et devint un modèle d’accessibilité dans le monde entier. Il propose aux visiteurs ayant une déficience visuelle l’autonomie complète notamment grâce à une canne et un casque adaptés et la transcription du catalogue en braille et en larges caractères (Grassini 2003). Puis, en 2004, le Musée des beaux-arts de Montréal, en partenariat avec L’institut Nazareth et Louis Braille et l’INCA, mirent en place l’exposition Toucher l’art proposant entre autres des cartels en braille et gros caractères et des plans en relief. Qu’il s’agisse d’accès physique, culturel ou social, il apparaît que les institutions culturelles ont identifié certaines pratiques associées à un besoin nécessaire de renouvellement constant de leurs publics. Afin que ces initiatives culturelles ne restent pas éparses, il est important de les étudier afin d’identifier leurs procédures de création, de diffusion et de réception. Cela permettrait aux professionnels de l’information d’avoir une connaissance accrue visant à la création de pratiques informationnelles durables.

5. Approche usager et études de comportements

Depuis les années 1970, la prise en considération de l’usager dans les institutions culturelles s’est développée (Le Coadic 1997) et avec elle, le développement d’un paradigme davantage centré sur les utilisateurs (Maurel 2006). Dans la recherche en science de l’information, l’usager, ses besoins et l’impact de l’information sur sa vie sont au centre de l’approche orientée usager (user-need oriented). Dès 1979, la capitalisation des technologies n’était plus perçue comme un gage d’amélioration de l’accès, il apparaissait nécessaire de connaître les besoins et les utilisations des usagers (Garvey, Tomita, et Woolf 1979).Le modèle de Kulthau (1991; 1993) correspond à une approche qui prend en compte la dimension affective dans l’interaction de l’usager avec le système d’information. Celui de Belkin (1980) peut être qualifié de modèle épistémique dans la mesure où il met en évidence les changements d’états de connaissance de l’usager dans l’accès à l’information. Un autre modèle, davantage orienté vers l’aspect cognitif, est celui d’Ingwersen (1996) qui tente de modéliser les processus cognitifs en jeu dans une situation de recherche d’informations. Bates (1990) propose une approche davantage axée sur les processus et ayant pour objectif d’aider l’usager dans sa quête de l’information. Le modèle de Saracevic (1999) occupe une place à part dans ce panorama, car il correspond à une approche globale de l’interaction entre l’usager et l’information. Enfin, le modèle de Wilson (1999) présente également une formalisation du comportement global de l’usager en situation de recherche d’information. Les principales études relatives au paradigme usager s’inscrivent dans les pratiques des études orientées vers les besoins de l’utilisateur (Dervin et Nilan 1986, 5). Ces études positionnent l’utilisateur, ses besoins et ses comportements au centre de la recherche. Toutefois, tout comme le mentionne Contenot (2011), il est important de noter que les comportements attendus et demandés aux visiteurs, de manière explicite ou implicite, ne seront pas les mêmes selon les institutions culturelles.

Le concept de comportement informationnel, utilisé de manière récurrente en sciences de l’information notamment, a beaucoup évolué. Il est défini d’une manière globale comme étant une activité humaine et quotidienne cruciale depuis les débuts de l'évolution humaine (Beverley, Bath, et Barber 2007). Entre 1950 et 1960 aux États-Unis, apparurent les recherches sur la manière dont les scientifiques réunissaient et utilisaient l'information dans leur travail de recherche. Ces études portaient alors le nom de use studies (Davis et Bailey 1964) ou studies of information needs and use  (Menzel 1966). Dans les années 1960-1970, en Amérique du Nord, le concept de comportement informationnel a commencé à être enseigné dans les programmes éducatifs en bibliothéconomie. Le grand public était alors étudié du point de vue de son identité sociale et les comportements informationnels étaient étudiés en fonction de l’appartenance au groupe (Bates 2009). C'est dans les années 1990 qu’eut lieu une expansion de la recherche sur le comportement informationnel. L’intégralité de l’environnement de l’utilisateur – physique, social et technique – a été prise en considération dans l’étude des interactions entre les individus et l’information. Le contexte social et la situation sociale ont été reconnus comme des éléments essentiels dans la compréhension de la recherche d’information. Au sein du paradigme usager, certains travaux portent davantage sur l’interaction de l’usager avec un système d’information et privilégient la dimension de définition et d’analyse du besoin informationnel comme Belkin (Bates 2009) ou Dervin (1980). D’autres sont orientés davantage vers la description des stratégies et la modélisation de l’interaction tels que les travaux de Bates (1992). Les recherches sur le comportement informationnel portent, entre autres, sur les impacts et réactions liés aux types d’interactions des gens utilisant des technologies pour trouver et transmettre de l’information (Bates 2009). Le modèle de processus de recherche d’information de Kuhlthau (1991) est centré sur la dimension d’accès à l’information. Il décrit la recherche d’information comme un processus en construction basé sur des modèles de recherche d’information communs à différents utilisateurs. Wilson (1981, 1996, 1999, 2000) propose différents modèles évolutifs concernant également les pratiques d’accès à l’information. Certaines recherches sont davantage centrées sur l’analyse du besoin informationnel (Taylor 1968; Belkin 1980; Dervin 1992). Le modèle de Taylor (1991) permet d’identifier les différentes catégories de l’utilisation de l’information et définit l’environnement comme un ensemble d’éléments qui exercent une influence sur la circulation de l’information entre individus. D’autres recherches s’orientent vers la modélisation de l’interaction (Bates 1989; Spink 1997), alors que d’autres privilégient la dimension cognitive (Ingwersen 1996; Rouet et Tricot 1998), d’autres font primer les dimensions affectives et contextuelles (Choo 1995, 1998).

Une autre dimension de la recherche sur les comportements informationnels est reliée à la recherche quotidienne d’information (Savolainen 2008), ainsi que celle des groupes sociaux particuliers, non définis par leur profession. Cette dimension insiste encore une fois sur l’importance du contexte et du capital social dans l’étude des comportements informationnels. Chatman (1987) s’est intéressée, entre autres, à des membres marginalisés de la société et a mis en lumière la notion de pauvreté informationnelle afin de représenter l’impossibilité pour certains groupes de partager l’information. Par la suite, la théorie de vie dans un micro-monde (Chatman 1991a), compléta la recherche sur la notion de pauvreté informationnelle. Cette théorie regroupe le concept de micro-monde qui représente une société ou les membres partagent une vision commune de l’environnement et le concept de normes sociales regroupant les standards des comportements acceptables dans cette société. 

La notion de déficience affecte différentes dimensions telles que la santé, le fonctionnement et l’interaction avec l’environnement et entraine notamment des besoins informationnels particuliers. En effet, Nelson (1999) a identifié que les personnes ayant une déficience ont un besoin réel d’information pour être en mesure d’exercer un choix dans les situations de la vie courante. De plus, un manque d’accès à l’information correspond à un manque de pouvoir décisionnel (Cox 1995). Pourtant, Savolainen (2008) mentionne qu’il n’y a pas d’étude majeure sur les besoins et les comportements informationnels des PADV. Alors que les demandes de services adaptés exprimés par les personnes amblyopes sont connues pour les bibliothèques (Irvall et Skat Nielsen 2005; Davies 2007; Handa, Dairoku, et Toriyama 2010), les demandes pour les musées ne sont pas exprimées aussi clairement (Handa, Dairoku, et Toriyama 2010). Spink et Cole (2006) ont mis au point un modèle leur permettant d’analyser les besoins informationnels des individus en se basant sur la notion psychologique que l’être humain est capable de s’adapter à son environnement en modulant son architecture cognitive. Ils ont identifié deux types de relation par rapport au monde où se situe un individu. Ce modèle pourrait être adapté dans l’étude des besoins informationnels des PADV en terme de relation entre les individus d’une même société et d’un même micro-monde.

L’institution culturelle formerait le micro-monde où les comportements informationnels des PADV seraient étudiés. Williamson (1998) a exploré les besoins et comportements informationnels dans le quotidien de deux cents personnes âgées ayant entre autres des problèmes de vue, menant à la conclusion que l’information médicale et budgétaire est primordiale. Les besoins informationnels des consommateurs amblyopes ont été analysés par Nelson (Nelson 1999) tout comme les besoins informationnels financiers (Astbrink 1996). Tilley (2009) mentionne que les personnes handicapées, en dehors de leurs besoins d'information générale et de leurs usages, ont des pratiques informationnelles reliées à leur handicap, leur mobilité et les barrières liées à l'accès. Pour Moore (2000), l’information sociale est constituée de plusieurs dimensions et aide les individus à construire une compréhension de l’environnement dans lequel ils vivent.

Afin d’analyser et d’identifier le but et la nature des besoins informationnels sociaux de PADV, Moore (2002) propose le modèle de besoins informationnels sociaux reposant sur six dimensions : la fonction de l’information, sa forme, les besoins qui y sont liés, les personnes à l’origine de cette information, les modalités d’utilisation et les mécanismes utilisés pour combler ces besoins. Beverley, Bath et Barber (2007) ont réalisé une étude comparative entre le modèle de Moore (2002) et différents modèles de comportements informationnels issus des sciences de l’information (Savolainen 1995; Spink et Cole 2004) afin d’expliquer le comportement informationnel des PADV. Il apparait que le modèle de Moore associé au modèle de Wilson semble pertinent dans l’analyse et la compréhension des besoins informationnels des personnes amblyopes (Beverley, Bath, et Barber 2007). À la suite de cette recension des différents cadres légaux, des modèles théoriques d’études des comportements de usagers et des initiatives des institutions culturelles, il apparaît pertinent d’évoquer les réalités et les perspectives en relation avec la recherche que nous menons.

6. Tendances, réalités et perspectives

Nous avons vu précédemment que les études orientées utilisateurs permettent d’adapter au mieux les systèmes d’information par la connaissance des besoins des usagers. Le concept d’écologie informationnelle (Davenport et Prusak 1997), mettant l’accent sur la place centrale des comportements informationnels des utilisateurs au sein des organisations, va également dans ce sens. L’importance de la gestion stratégique de l’information au sein des organisations a été mise en avant et concerne autant les entreprises, les institutions gouvernementales, les universités (Bergeron et al. 2009). Ces approches sont particulièrement pertinentes dans le cadre des institutions culturelles et de leurs relations avec les usagers. Ces derniers sont inscrits dans une réalité sociale qui les façonne. Au-delà de la maîtrise nécessaire de l'information pour une plus grande efficacité du travail, la maîtrise de l'information est aussi nécessaire pour garantir la survie démocratique des institutions (Owens 1976).

Afin de répondre au mieux aux besoins informationnels des utilisateurs, les institutions culturelles doivent mettre en place une culture informationnelle durable basée sur la connaissance des communautés d’utilisateurs ainsi que sur leurs comportements informationnels. Pour ce faire, les institutions culturelles sont incitées à repenser leur mission, tant leurs objectifs que leurs moyens, dans un contexte d’accès aux contenus culturels profondément modifié (Octobre 2009). Il apparaît qu’une communication entre les différents groupes sociaux par le biais de la culture est considérée comme le moyen par excellence d'établir un lien social (Dufrene et Gellereau 2004). Le handicap ne doit pas être considéré comme relevant de quelques personnes d’exception. Les visiteurs des institutions culturelles ont tous des difficultés (Dufresne-Tassé 1999). Qu’il s’agisse de méconnaissance des codes de l’institution, de difficultés cognitives, physiques, financières ou sociales, chaque usager entre dans l’institution avec son vécu et son expérience sociale.

C’est donc un autre regard qu’il s’agit d’avoir sur la notion de handicap et si une relation existe entre l’usager et la connaissance, c’est à partir d’elle qu’il s’agit de considérer des pistes d’innovation. La cécité ne fait pas du visiteur un public à traiter de manière particulière, mais représente une disposition générale du visiteur. En Suède, la perception même du handicap a été repensée par la création de la notion sociale du handicap  (Cohu, Lequet-Slama, et Velche 2003). Le handicap n’est pas inhérent à la personne, mais est la conséquence des obstacles rencontrés et des difficultés d’accès à l’environnement.  Lefebvre (1999) insiste sur l’importance d’un projet éducatif pour les institutions culturelles qui sont « avant tout au service de la personne, des personnes qui y séjournent » (Lefebvre 1999).Enfin, comme le rappelle Gardou (2010) « ce sont les individus qui connaissent le mieux leurs besoins et savent comment y répondre ». En plus de la connaissance de la déficience visuelle et des besoins qu’elle entraine chez les individus, les institutions culturelles se doivent d’être entourées par ces mêmes individus lors de la conception de leurs initiatives. Ceci est donc la première étape dans une optique de mise en place de pratiques informationnelles durable. Le courant de pensée orientée vers le développement de l’autonomie des personnes ayant une déficience s’inscrit dans cette optique.

L’étude de la condition des personnes handicapées ECPH, disability studies) est entre autres basée sur la reconnaissance des personnes ayant un handicap comme personne sociale et membre de la société. L’ECPH est à l’initiative du monde académique, des personnes ayant une déficience et de ceux qui croient à l’égalité des chances (Albrecht, Seelman, et Bury 2001). Portant à la fois sur la représentation des personnes handicapées, la terminologie autour de la déficience, la réadaptation ou encore l’intégration dans la société, les recherches scientifiques associées au courant de l’ECPH tiennent une part importante dans la recherche interdisciplinaire. Au sein de l’ECPH se trouve le paradigme de recherche émancipatrice sur le handicap (emancipatory disability research) (Oliver 1990; Barnes 1992) qui place la déficience au cœur de son approche. Afin d’analyser les comportements informationnels des PADV et d’établir des pratiques informationnelles durables, l’inscription dans ce paradigme nous semble essentielle.

Ce dernier repose sur cinq principes clés : l’amélioration de la condition des personnes ayant une déficience, une collaboration scientifique équitable, une approche réflexive dans le processus de recherche, une organisation démocratique des responsabilités et enfin, une mise à disposition du processus de la recherche, de l’analyse et des résultats (Hollins 2010). Plus précisément, afin d’amener les usagers à définir leurs besoins et leurs comportements dans la réalité de la déficience, quelle qu’elle soit, les institutions culturelles devraient considérer les usagers comme des experts d’usage (De Varine 2002). Cela signifie que les membres de la communauté étudiée sont les plus à même d’avoir une expertise sur leurs pratiques. Ces différentes approches cumulées les unes aux autres permettent d’être au plus près des comportements informationnels des membres d’une communauté d’usagers, qu’ils s’agissent de la communauté de personnes ayant une déficience ou d’une autre. Il s’agit ici d’approches structurant la recherche scientifique en vue de développer des pratiques durables. Du point de vue des institutions culturelles, la notion de durabilité peut également se concrétiser dans l’accès physique.

La notion d’accessibilité universelle (Hahn 1993) est la seconde étape vers des processus d’intégration et d’inclusion simultanés. Elle vise à éliminer tous les obstacles qui pourraient limiter les gens dans leurs activités quotidiennes (Sorensen 1979), permettant ainsi de limiter les conséquences de l’environnement dans la création d’un handicap social. L’accessibilité universelle concerne aussi bien les transports, les bâtiments que les moyens de communication. Cette approche prend en compte les besoins des personnes vivant avec un handicap, ainsi que les besoins de tous ceux qui pourraient avoir à faire face aux situations impliquant une déficience. Cela concerne les usagers en situation de handicap temporaire ou immuable : la population en générale peut bénéficier de ce type d’accès. En bref, le principe d'accessibilité universelle est essentiellement basé sur l'idée de créer un environnement sans obstacle pour tous.

Cinq principes sous-tendent ce concept (Bird et al. 2003). Premièrement, le dispositif, quel qu’il soit, doit être utilisable par toutes les personnes ayant différentes habiletés ou déficiences, et l’information doit être transmise à tous de manière identique lorsque cela est possible. Deuxièmement, la conception doit prendre en considération un large éventail de préférences et de capacités individuelles. Troisièmement, les modalités d’utilisation doivent être simples à comprendre quelles que soient l’expérience, la connaissance, les capacités sensorielles, les compétences linguistiques ou la capacité de concentration de l’individu. Quatrièmement, le dispositif doit être utilisé efficacement, confortablement et avec un minimum d’efforts. Enfin, la taille du dispositif doit être appropriée et l’espace proposé doit permettre d’approcher, atteindre, manipuler et utiliser quelle que soit la taille de l'utilisateur, sa posture ou sa mobilité. À ces cinq principes, Noble et Lord (2004) ajoutent des éléments à prendre en considération, notamment la gestion de la lumière et des couleurs, les modalités de diffusion de l’information, des moyens de circulation verticale et horizontale facilités. La mise en place de cadres juridiques gouvernements, l’implication des professionnels, la conduite de recherches scientifiques respectant les différentes approches présentées différemment associées à un but d’accès universelreprésentent les pierres angulaires de pratiques durables pour les institutions culturelles.

Conclusion 

Les institutions culturelles, espaces multiples, souffrent d’une méconnaissance des besoins particuliers liés à la déficience visuelle. Que ce soit pour ouvrir les portes de l’établissement, permettre l’accès au contenu et à l’expérience ainsi qu’à la construction sociale, les institutions culturelles doivent trouver et mettre en place des clés d’accès. La connaissance de la déficience visuelle, le recours à la multisensorialité et aux nouvelles technologies, mais surtout la maitrise du concept d’accessibilité universelle et le travail en collaboration avec les PADV sont essentiels dans cette démarche. Il est attendu que les modèles identifiés et visant à permettre un accès facilité à l’information se développeront et se généraliseront. La logique de connaissance nécessaire des besoins des usagers mise en avant ne concerne pas uniquement la communauté de la déficience visuelle. Elle englobe tout usager handicapé socialement par les pratiques actuelles. Afin de mettre en place des pratiques informationnelles durables et accessibles, les gouvernements et les grands organismes de normalisation doivent avoir une philosophie basée sur l’inclusion et la reconnaissance des différentes communautés. La médiation associée à de la recherche collaborative entre chercheurs, professionnels et experts d’usage complètera la constitution et le développement de ces nouvelles pratiques. En mettant en relation les différents éléments présentés précédemment vers la création de pratiques informationelles durables, une amélioration de l'accès pour les personnes ayant une déficience visuelle est attendue.

Bibliographie 

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Auteur

Claire NIGAY
Doctorante en Sciences de l'Information et de la Communication
École de Bibliothéconomie et des Sciences de l’Information
Université de Montréal 


Citer cet article

Nigay, C. (2013). Accès des personnes ayant une déficience visuelle au sein des institutions culturelles. Actes de la 5ème édition du COSSI "La culture de l'information et les pratiques informationnelles durables", 19-21 juin 2013 - Université de Moncton, campus de Shippagan, Canada.


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